SMA hastası çocukların projesi Fransa’da devam ediyor

Deprem gibi doğal afetlerde SMA hastaları başta olmak üzere yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireyler için ‘Hayata Birlikte Tutunalım’ projesini hayata geçirdiklerini ifade eden proje koordinatörleri Eskişehir İl AFAD Müdürü Recep Bayar, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyesi Dr. Öğr. Üyesi Gürkan Bozan, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Fransa’nın Limoges kentinde yapılan toplantının detaylarını paylaştı: “5 gün süren toplantılarda proje çıktılarının değerlendirilmesinin yanı sıra farklı ülkelerde uygulanan afet ve acil durumlara müdahale yöntemleri, iyi uygulama örnekleri, ilk müdahalenin önemi, tıbbi cihaza bağlı yaşamını sürdüren bireyler ve kullandıkları cihazlar hakkında karşılıklı bilgi alışverişinde bulunuldu. Ev sahibi Pompiers de l’Urgence Internationale (PUI), toplantı süresince proje ortaklarına tüm imkanları ile destek olmuştur. Gerek eğitim gerek sosyal faaliyetler açısından tüm katılımcıların memnuniyetini kazanmıştır.”

İSTANBUL İGFA- ‘Hayata Birlikte Tutunalım’ (Let’s Hold on to Life Together) projesi yürütücüleri, proje detayları ve Fransa’da gerçekleşen toplantıya dair önemli açıklamalarda bulundu. 

‘Hayata Birlikte Tutunalım’ (Let’s Hold on to Life Together) projesinin Avrupa Birliği Erasmus + Programı Mesleki Eğitim Stratejik Ortaklıklar (KA202) kapsamında desteklenerek hayata geçirildiğini ifade eden Eskişehir İl AFAD Müdürü Recep Bayar, “Türkiye, İspanya, Fransa ve Letonya’da bulunan kurum-kuruluşun ortaklığı ile hazırlanan proje, 2020 yılı içinde sunulan 239 proje teklifi arasından hibe almaya hak kazanan 30 projeden biri oldu.” diye konuştu.

Projede Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları başta olmak üzere yatağa bağımlı olan ve yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren tüm kronik bağımlı hastaların yaşam alanlarının afet ve acil durum risklerine karşı güvenli hale getirilmesi ve tahliye sonrası barınma ihtiyaçlarına yönelik standartların belirlenmesinin hedeflendiğini dile getiren Bayar, “Bu hastalara yönelik afet ve acil durumlarda (deprem, yangın ve sel) ilk müdahale yapacak olan AFAD personellerine doğru müdahale ve tahliye yöntemlerinin öğretilmesi de projenin temel amaçlarından birini oluşturuyor.” dedi.

YATAĞA BAĞIMLI HASTALAR İÇİN DÜNYADA İLK KEZ HAYATA GEÇİRİLEN PROJE OLDU

Yatağa bağımlı olan ve yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireylere yönelik olarak dünya çapında ilk kez hayata geçirilen projelerden biri olduğunun altını çizen Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Dr. Gürkan Bozan, projenin Eskişehir AFAD, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, Pompiers de l’Urgence Internationale (PUI), Asociacion de Investigacion de la Industria del Juguete (AIJU) ve The Latvian Umbrella Body For Disability Organisation (SUSTENTO) kuruluşlarının ortaklığı ile yürütüldüğünü ifade etti.

Doğal afetlerin; fiziksel, ekonomik ve sosyal kayıplar doğuran, toplum ve bireylerin normal yaşantısını zora sokan bir durum olduğunu hatırlatan Bozan, “SMA Tip-1 zaten kliniği oldukça zor olan bir hastalık. Bu iki zorluk bir araya geldiğinde aileler daha büyük bir bilinmezlikle karşı karşıya kalıyorlar.” diye konuştu.

DOĞAL AFETLERDE SMA HASTASI ÇOCUKLAR İÇİN “HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM” DİYORUZ

Ailelerin deprem gibi doğal afetlerde SMA hastası çocukların tahliyelerini nasıl yapacakları konusunda büyük bir endişe yaşadıklarının altını çizen Ece Soyer Demir, “Hastanın tahliyesinden sonra ‘tıbbi cihazı geri dönüp almak için vaktim olacak mı, alabilirsem elektrik ihtiyacını nasıl karşılarım, hastam ya da tıbbi cihazlar zarar görürse ne yapacağım, binalar tahliye edilirse nerede kalacağız?’ gibi akıllarında pek çok soru oluşuyor. Biz de bu soruları cevaplamak adına ‘Hayata Birlikte Tutunalım’ projesini hayata geçirdik.” açıklamasında bulundu.